Sport.pl

Piłkarz Ruchu Chorzów zmaga się z nieuleczalną chorobą synów

- Moi synowie na razie rosną w niewiedzy tego, co ich czeka. Czekam, aż zaczną mówić, żeby im to wszystko wytłumaczyć. Przygotować na trudne życie - mówi Jakub Kowalski, pomocnik Ruchu Chorzów.


Filip i Oliwier w sierpniu skończą trzy lata. Na razie jeszcze nie wiedzą, co kryje się za słowem "mukowiscydoza". Ich rodzice już jednak walczą o ich życie. Ty także możesz pomóc.

Wojciech Todur: Czy trudno rozmawiać o chorobie swoich dzieci?

Jakub Kowalski: Oswoiłem się z tym, chociaż wiem, że to będzie już we mnie na zawsze. Że to będzie codzienna walka bez końca. Pytania już tak bardzo mnie nie dotykają. Powiedziałem sobie, że trzeba z tym żyć. I żyję...

W jakich okolicznościach dowiedział się pan, że pana synowie nie będą mieć tak łatwego życia, jak ich rówieśnicy?

- W dawnych czasach mukowiscydoza była jak wyrok. Niediagnozowana lub diagnozowana zbyt późno. Dzieci zapadały na zapalenie płuc i umierały. Teraz na szczęście żyjemy w lepszych czasach. Krótko po urodzeniu pobrano krew ze stópek moich synów. Nie do końca wiedziałem po co, ale po pewnym czasie do domu przyszedł list. To była niepokojąca informacja, która wskazywała na problemy genetyczne. Poproszono nas o kontakt z lekarzem. Wtedy już wiedzieliśmy, że coś jest nie tak.

Padła już wtedy nazwa choroby?

- Nie wiem. Nie pamiętam. Żona jednak szybko połapała się, o co chodzi. Po prostu sprawdziła w internecie. Wizytę w szpitalu mieliśmy wyznaczoną za kilka dni. Czas oczekiwania był bardzo trudny.

Mukowiscydoza to choroba dziedziczna. W rodzinie pana lub żony były wcześniej przypadki zachorowań?

- Nie. Wiemy natomiast, że zarówno ja, jak i żona jesteśmy jej nosicielami. Nasze dzieci miały 75 procent szans na to, że również będą nosicielami, ale będą przy tym zdrowe. Niestety chłopcy załapali się na te brakujące 25 procent. Na dodatek są bliźniakami jednojajowymi, więc choroba obdzieliła ich po równo...

Jak wygląda ich dzieciństwo?

- Dwa razy dziennie inhalacje. Nieustanne oklepywanie. Masa tabletek. Od czterech miesięcy na dodatek antybiotyki, bo jeden z maluchów złapał bakterię. Mają obniżoną odporność, więc są łatwym celem.

To ciągła, wyczerpująca praca. Żona wstaje rano, przygotowuje mleko. Potem odczeka pół godziny i czas na 10 minut inhalacji i 15 minut oklepywania. W przyszłości będziemy im zakładać specjalne kamizelki, które zastąpią oklepywanie i pomogą oderwać zawiesinę od płuc. Teraz jednak, póki są mali, oklepujemy ich sami, po dwa razy dziennie.

Dodatkowo przed każdym posiłkiem muszą łykać kreon. Mukowiscydoza to taka paskudna choroba, która sprawia, że organizm nie wiąże tłuszczu. Kreon sprawia, że jednak przybierają na wadze.

Pana żona musiała zmienić plan na życie.

- Musiała. Milena ma najgorzej. Cały czas w domu. Pracuje po 24 godziny na dobę. Czasami tylko wyjdzie na krótki spacer. Ja jednak wyjdę na trening, pojadę na mecz. Spotkam się ludźmi. Oczyszczę się.

Na co dzień radzimy sobie sami. Najgorzej jest wtedy, gdy wyjeżdżam latem lub zimą na obóz. Gdy w lutym byliśmy w Turcji, żona pojechała razem z moją mamą na turnus rehabilitacyjny do Zakopanego. Latem były też nad polskim morzem, żeby pooddychać jodem.

Ktoś może pomyśleć - "Fajnie. Jeżdżą sobie. Odpoczywają". Ale to tak naprawdę tak samo ciężka praca jak w domu. Bez chwili wytchnienia. Moja żona nigdy nie odpoczywa.

Czy należycie do jakiejś grupy wsparcia? Ktoś wam dodał otuchy?

- Na początku rzeczywiście szukaliśmy osób, które doświadczyły tego co my. W Żyrardowie - skąd pochodzę - trafiliśmy na mamę dziewczynki, która również jest chora. Spotkaliśmy się z nią, porozmawialiśmy. Ale to nie był dobry pomysł, bo po tej rozmowie niemal wpadliśmy w depresję. Mukowiscydoza ma wiele twarzy. Każdy przypadek jest inny. Nie ma co wsłuchiwać się w opowieści innych rodziców. Mutacji tej choroby jest wiele. My niestety mamy jedną z najgorszych... Na szczęście na razie większość czasu spędzamy w domu, a nie w szpitalach. Przez te 2,5 roku Oliwier raz zachorował na zapalenie płuc.

A to już poważna sprawa. Dla nas każdy głupi kaszel może się przerodzić w zapalenie oskrzeli czy płuc, a to już dla naszych dzieci zagrożenie życia.

Żona znalazła profil na Facebooku, który łączy osoby zmagające się z mukowiscydoza. Zapisaliśmy się więc do "Mukolinek". Są tam tysiące osób. Ostatnio natknąłem się w ten sposób na mojego byłego dyrektora z czasów, gdy grałem w Unii Skierniewice. Pytał, czy to moje dzieci są chore. Potem okazało się, że jego 12-letnia córka też jest chora. Porozmawialiśmy, dodaliśmy sobie otuchy.

Dobre słowa są ważne. Co dwa, trzy miesiące jeździmy do szpitala do Łodzi. Rozmawia się wtedy o różnych przypadkach. O tym, że życie chorych systematycznie się wydłuża. Że żyją już ponad 50 lat, a nie odchodzą w wieku nastoletnim.

Wyślecie dzieci do przedszkola, a potem do szkoły?

- Możemy, ale przedszkole raczej sobie darujemy. Wiadomo, w jakich czasach żyjemy. Ludzie boją się, że stracą pracę. Wysyłają dzieci do przedszkola nawet, jeżeli te są chore, byle tylko nie iść na L4. Ja takich osób nie potępiam. Nawet je rozumiem. Tyle że dla nas to jest być, albo nie być. O tego zależy życie naszych dzieci. Tak więc przedszkole - nie, ale szkoła już oczywiście tak.

Nie obejdzie się też bez diety.

- Tatuś będzie im gotował. Bardzo lubię gotować, więc nie będzie problemu. Dzieci chore na mukowiscydozę muszą mieć dietę wysokotłuszczową. No i jeszcze na dodatek łykać ten kreon, żeby przybierać na wadze.

Na razie trudno mówić o diecie, gdyż chłopcy jedzą jednak przede wszystkim mleko. To się jednak wkrótce zmieni i jesteśmy na to gotowi.

Spotykamy dzieci, które zmagają się z tą chorobą. Dzieci, na które trudno patrzeć, gdyż są aż tak bardzo wychudzone. Pojawiają się wtedy komentarze, że to musi być anoreksja. Nie chcemy do tego dopuścić.

Mówi pan o tylu przykrościach, a jednak na co dzień sprawia pan wrażenie bardzo pozytywnej osoby.

- Najgorzej było wtedy, gdy przechodziłem z Arki Gdynia do Widzewa Łódź. Liczyłem, że moje granie w piłkę nabierze wtedy tempa. Niestety, na tydzień przed pierwszym, ligowym meczem doznałem kontuzji. Leczenie miało trwać miesiąc, a skończyło się na miesiącach trzech. Wróciłem, ale początek miałem nieudany. Odstrzelono mnie. Wtedy też otrzymałem drugi cios, czyli informację o chorobie moich synów. To był bardzo trudny czas... Poszedłem do Okocimskiego Brzesko, żeby się odbudować.

Żyłem, wiedząc, że to już nie będzie to samo życie. O chorobie starałem się za dużo nie czytać. Żyjemy w czasach, gdy każdy jest lekarzem. Każdy wie najlepiej. Czas pozwolił mi oswoić się z mukowiscydozą.

Gdy trafiłem do Ruchu, nie robiłem już z tego żadnej tajemnicy. Wszyscy koledzy wiedzą o chorobie moich synów. Wspierają mnie. Zrobili nawet zrzutkę pieniędzy, o której nie miałem pojęcia. Zawsze mogę też liczyć na pomoc klubu. Jestem wszystkim za to bardzo wdzięczny.

Trudno się prosi o pomoc?

- Trudno. Gdy pojawiła się propozycja, żeby zwrócić się o ten "1 procent", to na początku byłem przeciwny. Pomyślałem, że to taki niezdrowy wyścig. Teraz liczę, że dzięki tym pieniądzom kupimy specjalną kamizelkę do oklepywania. Kosztuje 40 tysięcy złotych. Na szczęście wystarczy jedna, bo jednak wszelkie inhalatory, tuby wziewne, nie mówiąc już o lekach - kupujemy podwójnie.

Nie ma co ukrywać, że nie jesteśmy w tej samej sytuacji co osoby, które zarabiają minimalną pensję. Dla nich taka choroba jest jak wyrok. To wielki dramat dla dzieci z takich rodzin.

Dostajemy też zasiłek rehabilitacyjny. Tyle że prawo stanowi tak, że nie ma znaczenia, czy chore jest jedno, dwójka, czy trójka dzieci. Zasiłek zawsze jest jeden.

Moi synowie na razie rosną w niewiedzy tego, co ich czeka. Czekam, aż zaczną mówić, żeby im to wszystko wytłumaczyć. Przygotować na trudne życie.





Pomóż Filipowi i Oliwierowi

Od 2007 roku mamy możliwość przekazywania 1 procenta podatku na organizacje pożytku publicznego. Ta forma wspierania organizacji charytatywnych z roku na rok cieszy się coraz większą popularnością, jednak wciąż istnieje spora grupa ludzi, którzy są przekonani, że te kilka złotych, przekazanych za pomocą rozliczenia podatkowego niewiele może zmienić. Nic bardziej mylnego! Ta z pozoru niewielka kwota może się przyczynić do ratowania życia i zdrowia najbardziej potrzebujących.

Pomocy potrzebują dwaj synowie piłkarza Ruchu Jakuba Kowalskiego - Filip i Oliwier. I to właśnie na ich leczenie możecie przekazać 1 procent swojego podatku. Jak to zrobić?

W swoim zeznaniu podatkowym (w odpowiednim polu) należy wpisać numer KRS Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę:

0000097900, a w rubryce "Cel szczegółowy" wpisać: dla Filipa i Oliwiera Kowalskiego



Mukowiscydoza

Wrodzona choroba genetyczna. Schorzenie to najczęściej powoduje zmiany w układzie oddechowym - nawracające zakażenia, które prowadzą do uszkodzenia płuc i niewydolności oddechowej oraz w przewodzie pokarmowym - przewlekły stan zapalny trzustki, prowadzi do uszkodzenia tego narządu i jego niewydolności, a niekiedy także wtórnej cukrzycy.

Więcej o:
Komentarze (17)
Piłkarz Ruchu Chorzów zmaga się z nieuleczalną chorobą synów
Zaloguj się
  • synekzeslaska

    Oceniono 61 razy 55

    Trzymaj się Kuba ! Życza Ci dobrej gry i dużo bramek bo dzięki temu się wybijesz jeszcze wyżej a swoim sercem do gry i trudną sytuacją w 100 % na to zasługujesz. Powodzenia ;)

  • patriota88

    Oceniono 37 razy 33

    Trzymajcie sie! pozdrowienia z Katowic

  • donald-tusek

    Oceniono 12 razy 8

    TRZYMAJ SIĘ !!!
    latem nie ma jodu nad Bałtykiem, trzeba jeździć wiosną lub jesienią i zimą

  • zawisza_72

    Oceniono 9 razy 7

    Kuba , pozdrawiam Ciebie , Twoją żonę i oczywiście chłopaków. Graj najlepiej jak potrafisz , spraw ,żeby rodzina była z Ciebie dumna i zarabiaj na boisku tyle , żeby maluchom na nic nie brakowało. Pozdrawiam , kibic jutrzejszego rywala

  • dzejkob1976

    Oceniono 9 razy 5

    Trzymaj sie !

  • sylwesterruch

    Oceniono 24 razy -4

    Przeciez ja nic nie napisalem o dzieciach Kowalskiego bo to straszna rzecz,naprawde zycze im duzo zdrowia i wytrzymalosci cierpliwosci rodzicom,bo wiadomo ze maja cholernie ciezka sytuacje hmm samego Kowalskiego lubie bo to taki charakterny chlopak,ale nie widze nic zlego w tym ze napisalem ze nie widze zeby sie wybil gdzies i pojechal dajmy na to na zachod bo brakuje mu po prostu umiejetnosci hmm tyle i az tyle,a tu takie oburzenie hmm

  • muminos1975

    Oceniono 40 razy -30

    po co ich robił, to genetyka, 70 % było wiadomo ze tak sie stanie. ruletka.
    i teraz za moje podatki.............

  • Tenker Tatevik

    Oceniono 51 razy -43

    Na biednego nie trafiło, wiele rodzin w Polsce ma tego typu problemy i nie maja dziesiątek i setek tysięcy rocznie na terapię.

Aby ocenić zaloguj się lub zarejestrujX